Fibrose kystique Canada lance sa quatrième grande campagne de fin d’année, qui mettra de l’avant quatre familles touchées par la fibrose kystique (FK) et leurs vœux pour la saison des fêtes. La campagne contribue à amasser des fonds essentiels à la recherche et aux soins dans le domaine de la FK, ainsi qu’aux initiatives de défense des droits visant à aider les Canadiens atteints par cette maladie à vivre des vies plus longues et en meilleure santé. La campagne se déroulant du 28 novembre au 31 décembre et a pour objectif d’amasser un montant total de 250 000 $.
Certains souhaitent recevoir des jouets, des livres ou d’autres objets en cadeau. Les vœux des personnes atteintes de FK peuvent être entièrement différents.
Samuel Moreau, de L’Assomption au Québec, a reçu son diagnostic à l’âge de quatre ans. Son vœu pour les fêtes est de se débarrasser de la maladie. « Je veux parfois simplement penser à autre chose qui ne concerne pas la FK », dit-il. Malgré tout, Samuel est un sportif dans l’âme et participe depuis quatre ans au Juritour, un défi de vélo au profit de FK Canada. En autant d’années, il a amassé à lui seul près de 30 000 $.
Le seul vœu de Michel Desrochers, résident de Sainte-Julienne, est d’entendre son nouveau-né, Benjamin, respirer facilement. Benjamin est l’un des premiers bébés à avoir été diagnostiqué dans le cadre du dépistage néonatal de la FK mis en place au Québec en 2018. « Je ne sais toujours pas comment je vais lui expliquer sa maladie quand il sera plus grand. Je n’ai pas peur de lui en parler, mais je ne veux pas qu’il se sente ralenti par la vie à cause de la FK. »
Bien qu’il n’ait que neuf ans, John Bennet a pris la parole dans le cadre de plusieurs événements de Fibrose kystique Canada à Terre-Neuve. Il essaie de ne pas laisser la FK nuire à ses activités. « Mais quand je joue dehors avec mes amis, je dois rentrer plus tôt pour faire ma physio et mes traitements. Je n’aime pas partir avant tout le monde », dit-il. Le vœu de la mère de John, Gillian Bennett, est de voir son fils vivre une vie longue et en santé. Celui de son frère Noah, âgé de cinq ans, est de pouvoir « lui enlever sa FK pendant une journée et la vivre à sa place ».
Erin et Emme Weil sont des jumelles d’un an et demi qui habitent en Ontario. Emme a reçu un diagnostic de FK à l’âge de 12 jours. Parents pour la première fois, Danielle et Matt étaient tourmentés par l’inquiétude et dépassés par la quantité d’information et par le fait d’avoir un nouveau-né à domicile et l’autre à l’unité des soins intensifs néonataux. Le vœu de Danielle est d’avoir accès aux médicaments contre les maladies rares et de voir la mise en place d’une stratégie en matière de maladies rares au Canada. « Je veux avoir accès aux médicaments qu’on nous refuse et rencontrer les autorités pour les convaincre du besoin désespéré d’un changement dans la façon dont nous évaluons les nouveaux médicaments au Canada. »
