Chaque 30 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques est soulignée. Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de sclérose en plaques du monde, comptant plus de 77 000 personnes atteintes de cette maladie selon les estimations, dont plus de 20 000 au Québec et près de 800 dans la région de Lanaudière.
Des symptômes invisibles, mais bien présents
Le thème de cette année est « Ma sclérose invisible », et porte sur les symptômes invisibles et leurs conséquences sur la vie quotidienne des personnes touchées. Ces symptômes peuvent être les suivants :
Problèmes visuels Souffrance physique
Problèmes de mobilité Fatigue
Étourdissements Spasmes musculaires
Sensibilité à la chaleur Dépression
Déglutition difficile Manque de concentration
«Il faut de la patience, lorsqu’on a la sclérose, apprendre à vivre avec l’incertitude tout en profitant du moment présent, et chaque jour cueillir le bonheur là où il se trouve», a souligné Francine Généreux, présidente de l’ASEPL.
Aussi, il est important de bien distinguer les mythes de la réalité de la situation des personnes vivant avec la SEP :
Mythe : Toutes les personnes souffrant de SEP présentent les mêmes symptômes.
Réalité : Chaque SEP est unique. Une personne peut avoir des symptômes différents, à différents moments, et les effets de ces symptômes peuvent varier.
Mythe : S’il n’existe pas de remède à la SEP, cela signifie que les chercheurs n’ont pas progressé.
Réalité : La recherche a permis de concevoir de nombreux traitements qui aident à contrôler et à ralentir l’évolution de la SEP, ainsi qu’à en maîtriser les symptômes.
Mythe : Les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas avoir d’enfants.
Réalité : La SEP ne doit pas empêcher d’avoir des enfants, mais exige une planification rigoureuse.
Mythe : Les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas travailler.
Réalité : Beaucoup de personnes vivant avec la SEP peuvent continuer à travailler. Le soutien des collègues et de l’employeur est alors crucial.
Mythe : La SEP est une maladie mortelle.
Réalité : La SEP est une maladie chronique qui peut réduire l’espérance de vie, mais la plupart des malades vivent plusieurs dizaines d’années après le diagnostic.
Mythe : Les personnes atteintes de SEP ne devraient pas pratiquer d’activités sportives.
Réalité : La pratique régulière et modérée d’une activité sportive peut aider à réduire de nombreux symptômes de la SEP et à améliorer l’état de santé et le bien-être général des personnes touchées.
Mythe : Une personne souffrant de SEP finira forcément en fauteuil roulant.
Réalité : La plupart des personnes atteintes de SEP n’ont pas besoin de se déplacer régulièrement en fauteuil roulant, en particulier celles qui ont reçu un diagnostic et un traitement précoces.
Pour en savoir plus
Pour plus d’informations, contactez l’Association sclérose en plaques de Lanaudière (ASEPL), qui existe depuis plus de 32 ans, au service des personnes vivant avec la SEP et de leurs proches, aux coordonnées suivantes :
Téléphone : (450) 753-5545 Lanaudière Nord / (438) 494-9900 Lanaudière Sud
Courriel : asepl@intermonde.net
Site internet : www.asepl.org
