La Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) a lieu chaque année le 30 mai. Cette année, le thème porte sur le diagnostic.
Connaissez-vous cette maladie qui touche environ une personne sur 400 et qu’on appelle aussi la maladie aux 1 000 visages ? Voici quelques faits :
- Dans Lanaudière, on estime à 1 200 le nombre de personnes qui vivent avec cette maladie auto-immune dégénérative du système nerveux central. Si on compte les proches qui sont inévitablement affectés, on peut dire que quelques milliers de Lanaudois(e)s sont touché(e)s par la SEP.
- La cause de la maladie est encore inconnue.
- 3 fois plus de femmes que d’hommes sont atteintes de SEP.
- Le symptôme le plus courant de la maladie est la fatigue, mais il en existe un vaste éventail (engourdissements, troubles visuels, faiblesses musculaires, troubles cognitifs, etc.).
- Certains de ces symptômes sont invisibles et peuvent être mal interprétés par l’entourage, ce qui peut représenter une source de frictions ou même de conflits.
- La maladie évolue par poussées avec des phases de rémission.
- Des médicaments existent pour ralentir l’évolution de la maladie et diminuer les symptômes, mais pas encore pour la guérir.
Le diagnostic de la maladie est difficile, car il n’existe pas d’examens spécifiques. Les méthodes utilisées sont l’imagerie par résonnance magnétique (IRM), les potentiels évoqués et la ponction lombaire. Le diagnostic doit répondre à des critères très précis, et ne peut être posé qu’une fois éliminées toutes les autres causes possibles des symptômes observés.
Une amélioration de la situation inclurait une meilleure formation et sensibilisation à la SEP parmi les professionnels de la santé, ainsi que de nouvelles recherches et des progrès cliniques dans le diagnostic de la SEP.
Depuis bientôt 40 ans, l’Association sclérose en plaques de Lanaudière agit par, pour et avec les Lanaudoises et Lanaudois concerné(e)s par la SEP pour réaliser sa mission d’améliorer leurs conditions de vie.
Seul organisme communautaire autonome de la région reconnu et financé par le Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec pour accompagner les gens touchés par la SEP, l’ASEPL accompagne ces personnes tout au long de leur parcours avec la maladie.
Tous les dons reçus sont consacrés à 100 % aux services aux membres et demeurent dans la région.
