Depuis maintenant 12 ans, une résidente de Saint-Thomas amasse des fonds pour la recherche pour trouver un médicament pour une maladie orpheline dont elle est elle-même atteinte.
Danielle Lepage a amassé plus de 300 000$ depuis 2009. Cette somme a été remise au Dr. Bernard Brais (neurogénéticien du laboratoire de Neurogénétique de la motricité de l’Institut et Hôpital Neurologique de Montréal-Le-Neuro au profit des recherches exclusivement sur la maladie de la neuropathie sensorielle.
« Je pense qu’une communauté engagée est une communauté en santé. Et la santé, c’est la plus grande richesse qui nous ait donnée, et on peut le constater davantage ces temps-ci avec l’apparition de la COVID 19 », a mentionné Mme Lepage en entrevue au Lanauweb.
Elle tient d’ailleurs à remercier ceux et celles qui ont fait un don annuel, mensuel ou autre. « Un grand merci aux individus, aux familles, et aux entreprises, qui nous appuient financièrement, et font ainsi une réelle différence dans la vie des malades. Qu’il s’agisse d’un don annuel, mensuel ou autre, chaque dollar compte, puisque 100% des dons sont remis au Neuro, pour la recherche exclusive sur la Neuropathie Sensorielle.», ajoute-t-elle. En 2019, elle a amassé la somme de 27 265$.
La maladie
La neuropathie sensorielle (aussi nommée névrite sensitive héréditaire et autonomique du type 11) est une atteinte motrice et sensitive du nerf qui a pour effet principal la perte précoce de la sensibilité profonde aux extrémités, ce qui fait que cette perte de la sensibilité profonde aboutit à des lésions et des fractures indolores des membres ce qui peut nécessiter une amputation.
Les personnes atteintes de cette maladie peuvent subir plusieurs amputations au cours de leur vie. L’un des symptômes que l’on peut observer chez certains malades sont la déformation des pieds et des mains. C’est une maladie génétique et orpheline, donc très peu connue, même en milieu hospitalier et elle n’est pas contagieuse puisse que c’est dans nos gènes.
Fait particulier à souligner, les groupes des Dr Bernard Brais et Guy. A. Rouleau, du Centre de recherche McGill, ont identifié deux mutations dans un gène comme étant responsables de cette maladie au Québec. 70% des cas vivent dans Lanaudière. Ainsi, de 1 à 9% des individus seraient porteurs des deux mutations combinées, 1 sur 13 est porteur d’une mutation dans le village de Saint-Thomas-De-Joliette et probablement 1 sur 26 dans l’ensemble de la région de Lanaudière
Danielle Lepage est lourdement handicapée, à la maison, et se déplace en fauteuil roulant pour soulager les douleurs provoquées par la neuropathie sensorielle.
Au fil des années, Elle a aussi présenté de nombreuses conférences dans des églises, les groupes de prières, les prisons, etc sur ses expériences de vie, de sa foi et de l’importance de ne pas tomber dans la consommation des drogues, un des proches de Mme Lepage ayant consommé dans le passé.
En raison, de la dégradation de son état de santé, Danielle Lepage a dû cesser d’organiser les soirées-spectacles qu’elle organisait depuis 2009. Elle continue cependant d’amasser des fonds pour la maladie qu’elle souffre, notamment par le biais d’encans silencieux ainsi que la vente de cadeaux et de certificats-cadeaux généreusement offerts par des donnateurs.
En avril 2018, Mme Lepage a aussi reçu la médaille du Souverain pour les bénévoles au Canada. Elle a reçu sa distinction lors d’une cérémonie à la résidence de la Gouverneure Générale du Canada, le Rideau Hall. C’est l’Honorable Julie Payette qui a remis la médaille à Danielle Lepage.
Ce prix reconnaît de leur vivant les Canadiens qui ont apporté une contribution importante, soutenue et non rémunérée à leur collectivité, au Canada ou à l’étranger.
Pour envoyer des dons, on peut la rejoindre au 450-756-2915.
